Fundación Debra Argentina por la Epidermólisis Bullosa

Fundación Debra Argentina por la EB (Piel de Cristal o Piel de Mariposa) ayuda a pacientes y familias dando contención social y asistencial (insumos médicos).

Fundación Debra Argentina por la Epidermólisis Bullosa

La EB es una enfermedad genética. La mayoría de las personas con EB heredan esta enfermedad a través de los genes que vienen de sus padres.

El principal signo de todas las formas de la EB es la presencia de ampollas y erosiones, las cuales se pueden producir en la piel, en los ojos, boca, tracto digestivo (esófago, estómago, intestino), vías respiratorias, vejiga y zona genital. Como consecuencia de ello, puede ser que los pacientes tengan dificultad para alimentarse, ver adecuadamente e incluso pueden requerir en ocasiones hospitalización para estabilizarlos.

Los signos y síntomas dependen del tipo de EB, siendo que cada tipo tiene características propias. Las formas más severas pueden presentarse acompañadas de desnutrición, retraso del crecimiento, anemia crónica y baja altura, entre otras complicaciones. Los pacientes con EBD pueden presentar manos en capullo (fusión de los dedos), lo que les dificulta el agarre de objetos y puede borrar sus huellas dactilares. Además, pueden presentar estenosis esofágica requiriendo en este caso comer alimentos picados o blandos para poder tragarlos.

Indudablemente, los objetivos de la entidad dependerán en gran medida del apoyo no sólo, económico, sino también humano y profesional de quienes desinteresadamente decidan apoyar nuestro proyecto.

Sabemos que el camino es largo y difícil, pero tenemos la firme convicción de llevarlo adelante con total transparencia, ya que tal proceder será el único que permitirá el crecimiento y desarrollo de la FUNDACION DEBRA ARGENTINA POR LA EPIDERMOLISIS BULLOSA.

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MISION LIDERADO POR Fundación Debra Argentina por la Epidermólisis Bullosa
PUBLICADO:3 Dic, 2019
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