La Fundación Argentina de Fibromialgia es una de las más de 1553 organizaciones que participan a nivel mundial del movimiento #UnDiaParaDar. La Fundación es un espacio abierto y gratuito que escucha y contiene a los pacientes y familiares que viven en primera persona la fibromialgia. La idea es brindar una orientación sobre la enfermedad en un ambiente cálido, empático y ameno no sólo en Argentina sino también a personas en otros países ya que compartimos mucha información en nuestras redes sociales y participamos activamente en congresos y seminarios internacionales.

La dinámica del acompañamiento permite que la comunidad que se acerca a la institución pueda hacer preguntas y sacarse dudas sobre la enfermedad, las causas, los síntomas, el tratamiento. Es un punto de encuentro para que cada paciente exprese lo que siente, lo que le pasa y transitar el momento con otras personas en que están viviendo procesos similares. El uso permanente de diversos canales de comunicación permite que el acompañamiento se haga a personas que están en diversas regiones de nuestro país y del mundo. En este sentido, la Fundación provee una aproximación real y esperanzadora de la enfermedad, que le apuesta, por sobre todas las cosas, a amigarse con la situación para poder vivir con una mejor calidad de vida.

En el 2016, con el ánimo de abrir puertas y corazones frente a la fibromialgia y en el marco de #UnDiaParaDar se hizo una charla abierta y gratuita en la Fundación llamada Te Escucho dirigida a la comunidad, pacientes y familiares, coordinada por la Consultora Psicológica Maria Angelica Perkal. La idea de este tipo de actividades es derrumbar mitos, sacar dudas y hablar de una enfermedad incurable e invisible hacia la sociedad tanto en lo médico, como en lo laboral, previsional y social.

En la edición 2017 de #UnDíaParaDarAr nuestra idea es sumarnos con acciones de concientización sobre la enfermedad para que la comunidad se solidarice con los pacientes y familiares y entienda que la inclusión es un acto de amor infinito que ayuda a las personas a convivir con la enfermedad y con buena calidad de vida. El 28 de Noviembre vamos a hacer el lanzamiento de un documental realizado en conjunto con la Universidad de San Martín y TEDx donde se habla de cómo se vive con fibromialgia y cómo ser positivo ante una enfermedad crónica e incurable. Invitamos a la comunidad a que vean el material y se informen para que de esta manera podamos, entre todos, comprender realidades diferentes.

Gracias a todos quienes se acercan a nuestra Fundación, ustedes son nuestra motivación.

3 Thoughts to “Inclusión también es Solidaridad”

  1. Viviana Inés Villarreal

    Yo trabajo en el colegio Río de la Plata Sur. Ellos forman parte de TEDx. Me encanta mi trabajo y la gente q forma parte de esta institución son muy muy cálidos y comprensibles. Hace 3 años me diagnosticaron fibromialgia aguda. Todos los síntomas despertaron en mi. Es una lucha diaria conmigo misma. Hay semanas q no puedo salir de la cama. Y otras q ganó y voy a trabajar.. Tengo la suerte q entiendan y apoyen mi enfermedad . Agradecida de la paciencia y preocupación q tienen x mi… Y Sobre todo mi flia, mis hijos y mi marido compañero fiel en mi batalla . Sin el no podría seguir..

    1. María Teresa Carmen Rodríguez Rodríguez

      Yo tengo los 18 puntos y quisieras ser parte de vuestra organización gracias

  2. Jannett Roitman

    Donde funciona ?? Tienen alguna sede ?? me encantaría saber si dan charlas . etc etc

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